(今年研学营里来了个“特殊嘉宾” 浙江“无嘴婴儿”小娜娜10岁了，时长共1分28秒)

研学营里来了个“特殊嘉宾”

探访高科技企业实验室、玩转广东科学中心、“穿越”回南汉王朝一睹古代帝王陵墓的真相——7月18日，2025年“爱同心 迈同行”迈普医学奖学奖教基金优秀师生暑假科技文化研学活动启动。来自韶关和清远山区三所学校粤北山区师生组成研学团，受邀到广州进行为期两天的科技文化研学。

此次研学活动由全国人大代表袁玉宇所在企业广州迈普再生医学科技股份有限公司（迈普医学）发出邀请。自2021年起，迈普医学在韶关新丰县遥田镇、清远连南瑶族自治县大麦山镇三所粤北山区乡镇中小学设立奖学奖教基金，每年奖励优秀及积极上进的乡村师生。除了将奖学奖教金送进大山，公司还每年邀请获奖师生代表来到广州，展开暑期科技文化研学，今年已经是第三届。

人群中，一个瘦瘦的小女孩尤为特别。她是此次研学营的编外成员，名叫娜娜，来自浙江温州永嘉县桥小镇中心小学。即将满10周岁的娜娜，有个特殊的身份，一出生即确诊为罕见上下颌骨融合畸形，又被称为“无嘴婴儿”。

娜娜（左一）在研学活动中。

正常人的上颌骨和下颌骨由颞颌关节和相关软组织连接，可以自由活动，但娜娜出生时，上下颌骨的骨头严重融合，连牙龈也长在了一起，无法张口，更不能正常进食，几乎等于被判了“死刑”。

“看到孩子眼睛亮亮、头发黑黑很可爱，我实在舍不得放弃。”随行的奶奶胡菊芬告诉南方+记者，娜娜的上下颌骨之间，有一个牙签大小的洞，吸管也放不进去，从医院抱回家后，她试着用调羹一滴滴地喂水，发现孩子可以吸入一点点。“就这样喂了一个月，娜娜从出生时的六斤多还瘦了一斤。”

看到上下颌骨融合的“怪孩子”，年轻的妈妈离开了家，爸爸要外出打工赚医药费，留下奶奶陪着娜娜。“每天只要孩子醒着就给她喂奶，睡着了才能停下。”为了让娜娜多吃一点，奶奶常常一连六七个小时维持一个姿势，有时候喂着喂着，大人小孩都累得快睡着了。

一边艰难喂养，一边四处求医。直到娜娜长到了9个月半，终于在上海第九人民医院找到一线生机，开始接受手术。

到如今，不到10周岁的娜娜，已经接受了大大小小十几次手术。由于儿童骨骼的快速生长和牙齿的逐渐萌出，打开的颌骨又重新融合，医生建议为娜娜选用PEEK材料，这种材料的硬度和人骨质硬度相当，且具有良好的生物相容性，是目前最合适的手术材料。被娜娜的故事感动，PEEK材料生产企业广州迈普医学公司为娜娜伸出援手，减免了手术中使用的PEEK产品费用。并在此次暑假研学活动中，邀请娜娜参加广州之行。

活动中，娜娜对着镜头比耶。

在研学活动中，活泼开朗的娜娜一会试杠铃、一会玩动感单车，迅速融入团队，受到小朋友们的欢迎。奶奶告诉记者，娜娜如今除了吃饭速度慢一点，跟同龄孩子没有什么差别，在学校的时候她喜欢画画跑步跳绳，还练过毛笔字。“娜娜说，幼儿园的时候，别的小朋友问我为什么嘴巴这么小，我说这是天生的！”

【采写/拍摄】南方+记者 严慧芳

【剪辑】周鑫宇

（部分图片由主办方提供）

【作者】 严慧芳；周鑫宇

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端